Posted on / by Marta Bonilla / in Sin categoría

Nacho, mi superhéroe sin capa

“Cada día es un regalo. Esta es la enseñanza que nos ha otorgado Nachete”,  cuenta María, usando el diminutivo ‘ete’ al referirse al pequeño de sus hijos. A sus tres años, Nacho ya es todo un campeón o como le llama ella ‘mi súper héroe sin capa’. 

De sus primeros dos añitos, 250 días los ha vivido ingresado en la UCI.  María los tiene contados y grabados en la retina. “Cada nuevo día en la vida de Nacho es una aventura”, declara ella. 

Nacho tiene Síndrome de Ondine. Posiblemente se preguntarán ¿qué es el síndrome de Ondine? O, al menos, esta fue nuestra primera reacción cuando un 28 de septiembre de 2019 nos hablaron por primera vez de él. 

Son muy pocos los niños que nacen en el mundo con Síndrome de Ondine.  Para que se hagan una idea visual, en España hay tan solo otros 35 niños que, junto a Nacho, luchan por ganarle la batalla a esta enfermedad. 

Se trata de un trastorno del sistema nervioso, cuyas personas que lo padecen dejan de respirar cuando se quedan dormidos. El oxígeno tampoco entra en el cerebro y, por tanto, han de depender de un respirador artificial toda su vida. Cuando son mayores, a veces puede ser por mascarilla pero cuando son pequeñitos como Nacho, necesitan un respirador artificial conectado a una traqueotomía. La misma por la que respira Nacho desde sus cinco semanas de vida.

Hemos tratado de resumir de manera “sencilla”, la complejidad de una enfermedad que lleva acompañada otras múltiples complicaciones, y de la que no habíamos oído hablar hasta que una mujer nos escribió a Somos Esenciales para decirnos “tenéis que contar esta historia”.

Desde entonces, hemos estado al corriente de ella, a través de todo cuanto comparte María con sus más de 10 mil seguidores, y que como nosotros, están expectantes a cómo será el nuevo día en la rutina de Nacho. ¿Qué os podemos contar de él? Que este niño es pura magia, magnetismo y un derroche de alegría. Alegría que contrasta con la dura batalla que le ha tocado librar desde sus primeros instantes de vida.

‘LA MONTAÑA RUSA’ DE NACHO

Vio la luz con 38 semanas por cesárea, y nada más llegar a este mundo, entró en parada cardíaca. Lo trasladaron de inmediato a la UCI donde permaneció dos días entubado y sedado.

Cuando me trasladaron la noticia, tardé 36 horas en poder subir a verle. Cuando lo hice por primera vez no veía nada, todo eran cables y tubos. Detrás atisbas algo pequeño”, recuerda y relata María. “Lloras muy poco” le dijeron los médicos, pero “ya lo había llorado todo”. 

A los cuatro días, y tras ser trasladado al Hospital de la Paz, llegó la peor de las noticias para unos padres: Nacho, que apenas estrenaba el mundo,  estaba muy grave. “Prepararos para despediros de él”. 

“Yo pensé, mis hijos tienen que conocerle, al menos verle una vez”.  No fue hasta aquel instante, cuando María, su madre, pudo tenerle en sus brazos. A Marta y Jaime, los  hermanos mayores de Nacho, les dejaron entrar también por primera vez a la sala.  Y con una entereza que les honra, le bautizaron y realmente, se despidieron de Nacho.

“Celebramos su bautizo y yo le decía a mi marido, <<Jaime, tenemos un hijo muriéndose en la UCI y estamos de celebración>>”.  Esta es la vida,  ‘la montaña Rusa’ de Nacho que salió adelante en contra de todos los diagnósticos. Pero, desde entonces, también es la ‘montaña rusa’ de María. Madre e hijo viajan en el mismo vagón. 

Vivía prácticamente en la UCI. Me despedía cada mañana de mis hijos mayores, que se marchaban al cole, y yo me iba al hospital hasta las 3 de la tarde. A las cuatro de la tarde venía mi marido. Jaime se quedaba con Nacho y yo me iba para que cuando los mayores llegasen yo ya estuviese en casa”. 

Esta es la realidad de María, a caballo entre casa y la UCI; pasando las noches haciendo turnos con Jaime, su marido, para atender en todo momento a su pequeño, a quien han llegado a creer que se ‘iba’ en varias ocasiones a lo largo de sus tres añitos de vida.

A parte del síndrome de Ondine, tiene diagnosticado una Epilepsia. ¿Cuál es el peligro que conlleva en el caso de Nacho? Como su sistema autónomo no funciona, cuando empieza la crisis epiléptica, deja de respirar, por lo que la conexión al respirador tiene que ser en cuestión de segundos. La primera vez que le ocurrió, temieron por su vida, pero desgraciadamente, los ataques de epilepsia ya son parte de su rutina. Entre 28 y 30 mensuales en casa, en el cole, en el autobús, y hasta en el súper o la farmacia.

Temía salir de casa, hasta que un día mi cabeza hizo click. Fue entonces cuando pensé <<tengo un día más a Nacho, igual mañana no le tengo>>. Es muy fuerte y muy duro lo que voy a decir, pero lo peor es que se me muera en brazos”. 

UNA MADRE QUE ES TODO CORAJE

Este es el testimonio de María, una persona por la que no se puede sentir más admiración. Existen múltiples calificativos para hablar sobre ella. Madre coraje, quizá sería el más certero. 

Hoy nos hemos decidido a compartir su historia, ya que tenemos mucho que aprender de ella. Aprender desde la empatía ya que no hay momento más idóneo que el presente para ponernos en la piel de una madre que declara “qué bien que valoremos”, porque la vida que estamos teniendo estos días, privados de una vida social intensa y de una amplia libertad de movimientos tal y como acostumbrábamos, es la realidad de María y su familia.

Gracias María por abrirnos a través de Instagram ‘las puertas’ a tu hogar, y a la vida de Nacho, e inspirarnos con vuestra historia. 

Gracias a ti Nacho, por enseñarnos, a través del testimonio de tu madre, que ‘cada día es un regalo’. 

Os invitamos a conocerles @misuperheroesincapa porque esta familia os va a enamorar, palabra. Es un placer haber conocido y haber contado su historia. 

 ¿Nos ayudas a compartirla para que el Síndrome de Ondina sea una enfermedad un poquito menos rara?