Posted on / by Marta Bonilla / in Sin categoría

La lucha de Abril

¡Hola! Me llamo Abril tengo 3 años, soy una niña feliz, y alegre, y además soy muy especial porque tengo un especial ultra-rara llamada SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52)”. 

Así la presenta su familia de luchadores. Con la entrega de unos padres y un amor indescriptible, batallan cada día para hacer visible lo invisible. Porque en sus brazos y en la sonrisa de esta pequeña está el motivo más grande por el que renunciar al conformismo y la resignación a la que la sociedad a veces somete a todas las personas que conviven con enfermedades raras. 

 Querer conocer bien la condición con la que vive su pequeña es la lucha por la que llevan batallando sin perder la fuerza ni la esperanza. Y aunque hoy Abril no puede hablar, entre otras dificultades que su condición genética le plantea, el sol seguirá brillando en sus vidas.

Ya han pasado diez meses de ese momento en el que les hablaron por primera vez de la Paraparesia Espástica Tipo 52, una enfermedad rara de la que tan solo se conocen otros siete casos en el mundo. La mayoría de los síntomas no se ven, algo a lo que la sociedad no está acostumbrada cuando se habla de una enfermedad neuromuscular degenerativa.

Pero lo raro no es invisible- #rareisnotinvisible. Así lo hacen saber a través de su asociación La Lucha de Abril . Una lucha en la que no están solos, sino que más de 18 mil personas les acompañan, y les respaldan cada día. Hoy hemos querido volcarnos también, dar visibilidad a su historia, y sumarnos a su lucha.

 ¿Nos ayudas tú también a compartirla?

FORMAS DE COLABORAR EN LA LUCHA DE ABRIL: 

‘La Lucha de Abril’  tiene tres formas de recibir financiación para conseguir los fondos necesarios para abrir su línea de investigación. Una de ellas se puede realizar a través de teaming.net/laluchadeabril, una herramienta para gestionar micro-donaciones para causas sociales, y a través de la cual, todas aquellas personas que deseen colaborar lo pueden hacer donando 1 euros al mes También se puede ayudar con la compra de productos solidarios elaborados por Jesús, – el papá de Abril- con los hashtags: #laluchadeabril y #rareisnotinvisible. Y la tercera es haciendo una donación en la cuenta bancaria a nombre de la asociación de La Lucha de Abril en CaixaBANK: ES68 2100 3348 8022 0002 4616